“No existen discapacitados, sino gente con distintas capacidades” (Colón, C. 2013), dice Cristóbal Colón, fundador y presidente de La Fageda, una fábrica de yogures que funciona desde hace treinta y cinco años en el ayuntamiento de Olot, en Girona España. Además de vender 45 millones de yogures al año, cuenta con una particularidad y es que de los 280 empleados que la conforman, 160 tienen alguna discapacidad o una enfermedad mental como psicosis maniaco depresiva, trastornos esquizofrénicos, psicosis esquizofrénica paranoide, oligofrenia media, entre otros. Cristóbal Colón psicólogo de formación, trabajó en el hospital psiquiátrico de Salt (Barcelona) y desde muy temprano en sus prácticas empezó a darse cuenta que la vida de las personas diagnosticadas con Trastornos Mentales Severos (TMS) no tenía sentido. “¿Por qué tratarlos como objetos? ¿Por qué tenerlos en una habitación y dejar que las horas, los días y los años se apoderen de su piel sin darles una oportunidad? ¿Qué estamos haciendo con estas personas? (…) Los ves pasear arriba y abajo por el patio. Son cuerpos vivos que han perdido el alma” (2013).
A partir de dichos cuestionamientos, Colón empezó a trabajar en el desarrollo de una idea: darles trabajo a las personas diagnosticadas con alguna enfermedad mental. “Pienso que trabajar les puede ayudar en su vida”, fue lo que le dijo Colón al alcalde de Olot en 1982 cuando llegó por primera vez a plantearle su idea. Él quería crear una empresa en la que pudieran trabajar las catorce personas que habían estado internadas en el hospital de Salt, todas diagnosticadas con alguna enfermedad mental. Quería que pudieran desarrollar un trabajo productivo porque se había dado cuenta que los talleres de laborterapia que se llevaban a cabo en el hospital no funcionaban pues una vez que los internos asimilaban que podían salir de la monotonía del patio del manicomio y hacer algo más allá de ver televisión, descubrían que lo que hacían no era útil para nadie. Las manualidades eran un mero pasatiempo que no daba sentido de vida a los “enfermos”. Por eso Colón empezó a ver que el sentido del trabajo es un trabajo con sentido (Colón, 2013) y desde los años ochenta, comenzó una búsqueda para “construir una empresa de verdad que resuelva problemas de verdad” (Colón, 2013).
Hoy, treinta y cinco años después, La Fageda no solamente funciona de maravilla en términos estrictamente empresariales, sino además la mayoría de las personas diagnosticadas con alguna de estas enfermedades mentales, viven solas, son auto suficientes, incluso tienen relaciones de pareja estables y ayudan económicamente a sus familias con quienes además se han sanado las relaciones. Hoy en día más que ser vistos como ‘un enfermo que sólo trae problemas’, son vistos por sus familias como seres humanos funcionales, útiles, con sentimientos, derechos y deberes. Finalmente, gracias a la red de apoyo que se ha creado entre ellos, y por supuesto con el apoyo de todo el equipo que trabaja en La Fageda, se ha alcanzado un logro muy importante y muy difícil de alcanzar en personas con este tipo de trastornos: la estabilización de los síntomas.
Conocer La Fageda a mediados de 2014 fue para mí una experiencia de vida transformadora. Me confirmó que las personas diagnosticadas con algún TMS no solamente tienen derecho a tener una vida digna, sino además son personas que como cualquier otra, necesitan trabajar, tener su mente ocupada, levantarse todas las mañanas con una ocupación, con una función distinta a simplemente hacer ponqués o vasijas en cerámica que se guardarán en un closet hasta que por la acumulación, sea necesario botarlas.
Esta misma impresión sobre la necesidad de que estas personas tengan una vida propia (como cualquier persona), me la confirmó uno de los casos más bonitos que he trabajado en mis casi diez años de práctica profesional.
Casualmente, también en el 2014, llegó a mi consultorio una paciente diagnosticada con un Trastorno Disociativo Severo con diagnóstico diferencial Trastorno Borderline de personalidad. La remitía la psicóloga de una universidad quien lograba ver a esta persona más allá del diagnóstico y por lo mismo, no quería que la sacaran de la universidad. Pero en el plantel educativo existía una fuerte preocupación por esta estudiante ya que muchos de sus síntomas se manifestaban de manera evidente en crisis que podían ocurrir en pleno salón de clase. Por lo mismo, consideraban que podía ser un peligro para los demás estudiantes e incluso para la universidad misma, la cual por obvias razones no quería correr el riesgo de un suicidio dentro del plantel. Pero la psicóloga que la había visto durante las crisis estaba convencida que esta paciente tenía una inteligencia superior, privilegiada, así como la capacidad de lograr una estabilidad emocional para aprender a manejar sus crisis y salir adelante.
Ella asistió a la primera cita con su padre, quien manifestaba una enorme preocupación por su hija, quien hablaba muy poco, escasamente hacía contacto visual, se veía muy tensa, ansiosa, con la mirada perdida. Le costaba trabajo construir una frase completa. Pero a pesar de esto, tanto en ella como en su padre se veía una necesidad y un profundo deseo de salir adelante, de aprender a manejar estos síntomas que la sobrepasaban y que no eran voluntarios y por lo mismo, para ella estaba siendo casi imposible manejarlos. Fue así como desde esa primera cita definimos que el objetivo por el que íbamos a trabajar, de la mano de ella, de su familia y de un psiquiatra, iba a ser el manejo y la estabilización de sus síntomas. Que ella tuviera las herramientas para que ella pudiera aprender a identificar qué cosas la alteraban tanto emocionalmente hasta llegar a desencadenarle las crisis tan fuertes que la hacían ‘desconectarse de la realidad’ hasta llegar a autolesionarse sin tener memoria después de lo que había hecho. Para ella era muy difícil identificar estos factores porque en ese momento las crisis eran muy fuertes y casi diarias. Por lo mismo, para los padres el sufrimiento era inimaginable pues no sabían ella qué podía hacer durante las crisis y temían por su salud y su bienestar. Pero a pesar de esto, estuvieron siempre convencidos que su hija lo que necesitaba era estudiar, sentirse útil, poder llevar una vida como la de cualquiera de sus compañeros.
De manera que empezamos a trabajar con ella, con el ser humano que sufría estas crisis, que no las escogió pero que tiene que vivir con ella y asumirlas para aprender a vencerlas sin combatirlas. Como cualquier cambio, este también se iba dando de manera paulatina por lo que las crisis se seguían presentando y eso estaba llevando a una ‘presión’ por parte de la universidad a que tal vez la mejor opción era que esta estudiante se retirara un tiempo. Tanto con ella como con los padres y el psiquiatra estuvimos de acuerdo en que esto no solamente no mejoraría el problema sino que lo empeoraría aun más por lo que se decidió que la madre acompañara a la estudiante a la universidad con el fin de prestarle el apoyo emocional que ella necesitaba durante las clases. Esto conllevaba un trabajo con la madre, quien siempre estuvo involucrada y comprometida con ayudar a su hija manteniendo una serenidad y una capacidad de apoyo que en pocas personas he visto, confiando siempre en las capacidades y habilidades de su hija sin quedarse solamente con el diagnóstico.
Mientras tanto, esta joven batallaba todos los días contra ella misma tratando de construir una estabilidad emocional que poco a poco le fuera permitiendo identificar cuáles eran esos factores –intrínsecos y extrínsecos- que le desencadenaban esas crisis tan fuertes que la dejaban exhausta y con dolor de cabeza durante horas. Era agotador porque le impedían estudiar, porque mantener la concentración se volvía una tarea titánica, en ocasiones se le confundían y se le movían las letras y los números, lo cual por obvias razones, como nos pasaría a cualquiera, le generaban angustia y ansiedad. Esto acompañado de una profunda frustración porque lo que ella más quería era poder estudiar, tener amigos, asistir a clase sin desconectarse de la realidad y sobre todo, disfrutar de la vida como cualquier de sus compañeros. Cada día era un reto y a pesar de estas crisis que muchas veces la llevaron a sentir que no iba a ser capaz de sobre pasarlas, esta joven lograba sacar fuerzas, apoyarse en sus padres, en algunos amigos que empezaron a acercarse a ella para apoyarla, en el psiquiatra y en la terapia y así, lograba levantarse de nuevo y volver a empezar.
A todas estas crisis, se empezó a sumar la vergüenza social que genera tener un problema por el que los demás nos puedan ver como “raros”. Conocer a una persona que tenga cáncer genera compasión y admiración. Pero escuchar decir a alguien que tiene un Trastorno Mental genera miedo y desafortunadamente, mucho rechazo. Por lo mismo, para ella era duro constatar que algunos de sus compañeros se daban cuenta de sus crisis, y empezaba a oír en los pasillos comentarios y algunos señalamientos hacia ella como si fuera una persona loca. Por ende ya no solo tenía que batallar con ella misma, sino también ser capaz de enfrentar el juicio social tan duro e injusto que se emite sobre una persona que se comporta diferente o que es vista como “rara”.
En ocasiones le ocurrió que compañeros le contaban sobre una estudiante de X carrera que se decía que estaba loca y que se hacía daño durante los parciales, cosa que inicialmente la angustiaba, le generaba vergüenza y la hacía sentir culpable. Pero poco a poco ella misma fue descubriendo que más que vergüenza, lo que tenía que sentir era admiración y orgullo por ella misma porque a pesar de sus dificultades, estaba siendo capaz de ir a la universidad a diario, estudiar lo mismo y al mismo ritmo que sus compañeros y sacar adelante una carrera exigente en una de las mejores universidades del país. Varias veces hablamos de la metáfora de una persona que ha perdido una pierna: no por eso tiene que dejar de hacer su vida pero sin duda, le es más exigente moverse, subirse al Transmilenio, hacer deporte, cargar una maleta, etc., que lo que puede implicarle a una persona que tiene las dos piernas.
Cuatro años después de esa primera cita, esta jovencita brillante y sensible sigue en la universidad, tiene amigos, vida social, quiere salir de fiesta, pelea con sus padres porque a ellos les preocupa que se trasnoche y que le pase algo, cosa que le pasa a cualquier persona de su edad. Ha tenido relaciones de pareja, sigue estudiando una de las carreras más difíciles en una de las universidades más prestigiosas del país y se ha vuelto cada vez más capaz de identificar esos factores –extrínsecos e intrínsecos- que pueden llevarla a desarrollar una crisis. Como consecuencia, pueden pasar períodos de dos meses en los que no se presenta ninguna crisis y cuando se presentan, la intensidad es mucho menor, lo que también le ha permitido al psiquiatra disminuirle la medicación.
Este es para mí el significado de la magia: lograr cambios aparentemente imposibles a punta de esfuerzo y dedicación cotidiana. Con caídas, golpes, subidas y bajadas, pero sobre todo, con una fortaleza que se construye en cada uno de estos golpes y que bien capitalizada, le da a una persona como ella la fortaleza para ser la persona que es hoy.
Con esta corta descripción no quiero hacer parecer el proceso y el esfuerzo de esta familia como algo sencillo, sin recaídas, sin angustias, sin miedos y sin dolor. Todo eso ha estado ahí, ha sido parte del proceso y ha hecho que en muchos momentos sea difícil creer que es posible lograr el cambio y más que eso, consolidarlo. Pero ver el proceso que ha hecho esta joven de la mano de su familia, del psiquiatra, de algunos compañeros y amigos y de algunos profesores, me demuestra que la frase que dice Cristóbal Colón es literal: no existen discapacitados, sino personas con diferentes capacidades.
Finalmente adjunto un mensaje que recibí de esta joven estudiante al terminarse el año. A mi juicio, en él no solamente se puede ver la inteligencia y la capacidad intelectual de esta joven que hoy en día no solamente conversa y escribe de manera perfecta y coherente, sino también se ve su profunda sensibilidad y los aprendizajes tan enormes que ha devengado después de todos estos años de trabajo consciente. Me angustia pensar que por un diagnóstico relacionado con un Trastorno Mental y por todos los prejuicios sociales que existen en torno a este, no solamente ella hubiera podido quedar sin estudio, marginada y rechazada de la sociedad. Más grave aun, nosotros como sociedad no estaríamos perdiendo de un ser humano tan maravilloso como es esta joven mujer que a su corta edad, ha sido capaz de manejar y superar unas crisis emocionales que por momentos parecían acabar con su vida. ¿Vamos a quitarle a ella y a la sociedad el privilegio de tener una mente como la suya al servicio de la humanidad simplemente porque tiene un diagnóstico de un trastorno mental?
Querida Dra. Ximena,
En conmemoración del 2017 tengo varias razones para agradecer, muchas historias por contar y unas cuantas cosas por decir… En primer lugar, quiero desearte un Feliz Año Nuevo; un 2018 lleno de alegría, prosperidad y todos los buenos deseos que las personas suelen mencionar por estas fechas. Pienso que mereces, por mucho, cada uno de ellos, pero hoy vengo a manifestarte algo un poco diferente. Reconociendo mi tendencia a irme por los hilos y tu habilidad para encausar mis palabras, quiero ser concreta y agradecerte por ser quien me brindó las herramientas clave para salvarme de mí. Lo digo con la mayor de las dichas, la convicción férrea y un corazón que permanece, más que en el pecho, en la cabeza. Gracias a ti comprendí que tener los pies sobre la tierra no es una regla inquebrantable, pero que en definitiva hay que aprender a volar sin dejar que el viento te lleve. Entendí que, paradójicamente, el crecer implica un previo recogimiento sobre uno mismo, para verse, conocerse, amarse y ser capaz de proyectar esa experiencia de manera genuina. Comprendí también que hay que caer cierto número de veces y que construimos nuestra propia historia a partir de dichas caídas, que las cicatrices no tienen por qué ser visibles y que la verdad jamás será única. Caí, crecí, aprendí, construí. Y aunque me queda faltando el gerundio -pues estas travesías aún no terminan- ahora que emprendo vuelo, reconozco y observo en retrospectiva tu valioso acompañamiento.
Por ser una mujer tan completa y comprometida, por tu inteligencia y tu increíble don para transmitir, por tu fuerza y por la paz que regalas con un gesto sincero. Porque has compartido conmigo esas múltiples fortalezas, por lo mucho que he aprendido de ellas. Por las tardecitas en el consultorio, por el montón de pañuelos que han sido gastados para secar mis lágrimas. Por Abril que, en medio de su ternura, brinda calor de hogar. Porque, sin decirlo, siempre estás pendiente de cerrar las persianas si la luz me genera molestia. Porque estoy convencida de que el que cambia una vida, cambia el mundo… por eso y mucho más te agradezco Dra.
En este 2018 vamos por más, bajo el permiso concedido de ser humanos. Bajo la máxima de entender lógicas ajenas para acercarnos al otro, porque al fin y al cabo, cada uno tiene sus propios elefantes. Se vale reír, se vale soñar, se vale aplaudirle a la vida. Se vale hacer de ella y de nosotros la versión más imperfectamente bella.
Te mando un cálido abrazo virtual que espero reclamar muy pronto en vivo y un saludo muy especial Dra.
Feliz 2018.
